Lanka maakt mee

En 2020 staat ook bijna voor de deur. Gaat ook een spannend jaar worden wel.  Want begin januari weer MRI ter controle. Nu vind ik die MRI zelf niet zo spannend, maar die uitslag eigenlijk wel. Is het rustig? Zijn er plekken bijgekomen? Zouden ze stiekem kleiner zijn geworden (er wordt gezegd dat dat niet kan, schade is schade en herstel kan niet). Soms zijn er mensen die me vragen, moet je het wel willen weten, moet je wel echt door die MRI. Goede vraag. Een eenduidig antwoord daarop is niet te geven. Ene kant nee, want dan hoef ik me ook niet druk te maken om de uitslag. Maar aan de andere kant. Toch liever wel, want het geeft ook wel rust en vertrouwen en hoop naar de toekomst als de uitslag goed is. En dat laatste weegt dan toch net wat zwaarder dan de spanning vooraf.  En ook in januari ga ik meedoen aan een onderzoek naar MS en cognitie. Dan moet ik weer door de MRI, maar ook een NPO (neuropsychologisch onderzoek) om te kijken hoe goed mijn hersenen nog werken, qua geheuge

Time flies. Zeker als het leuk is.  Maar ook als het minder leuk is gaat die tijd nog steeds verder. Gelukkig wel.  Sja 2019. Roerig jaar geweest wel.  Zit me nu even af te vragen hoeveel van mijn prive ik zal delen. Maar beetje kan wel, ik zal het netjes houden.  In januari eerste controle MRI na een half jaar medicatie, houdt de MS zich rustig, werkt de medicatie, of gaat de MS er dwars doorheen. Dat was best even spannend. Gelukkig was de MRI stabiel. Dat gaf toch wel weer wat vertrouwen richting de toekomst. Ook in januari een korte relatie verbroken.  Vanaf februari tot mei/juni aan het revalideren geweest. Dat was best een intensieve periode, waarbij ik ook tijdelijk niet meer kon werken omdat het revalidatietraject te intensief was. Vooral druk bezig geweest met conditie verbeteren en leren zoeken naar de balans. Dat gaat steeds beter, maar dat blijft wel een lastig iets. In juni voor klimmen tegen MS een aantal kilometer gelopen de Mont Ventoux op. Dat was wel echt

Tijdje geleden alweer dat ik voor het laatst wat schreef.  Dat was niet in mijn beste periode, dat was wel duidelijk denk ik zo ook.  De langzaam, maar gestaag stijgende weg heb ik weer teruggevonden lijkt het. Het blijft wisselend gaan dat wel. Dat maakte ook dat ik niet zo goed wist (en nog steeds niet weet) wat ik moet schrijven. Want ja, ene dag gaat het best goed en andere dag is het wat minder (of gewoon slecht). Dus wat schrijf je dan.  Afgelopen maanden waren ook best roerig. Eerst gaf mijn Cv-ketel wat kuren, natuurlijk precies in dat koude weekend begin oktober. Daarna ging mijn garagedak lekken. En ben ik naar een andere afdeling binnen het bedrijf overgeplaatst omdat de re-integratie waar ik zat niet zo soepel verliep.  Dus ja, hoe gaat het nu? Wisselend. Heb mijn goede dagen en mijn minder goede dagen. Heb wel weer het vertrouwen terug dat ik gewoon qua werk dit pad kan volgen en ik nog niet bezig hoef te zijn met een plan B. Voorlopig kan ik verder met plan A, gelu

Waar ik eerder vol overtuiging schreef “Plan B, nee joh”, begin ik daar langzaam toch mijn twijfels bij te krijgen of dat reëel is.  Paar weken geleden de stap van 12 uur per week werken naar 16 uur per week maken. Dus van 3 ochtenden naar 4 ochtenden per week of 2 ochtenden en 1 hele dag (onderwijs). Dat begon gelijk met een onderwijsdag halverwege de week, dus het schema was 2 ochtenden en 1 hele dag. Verder had ik zover ik wist geen rare dingen in mijn agenda gepland staan. Ja ik was bezig. Had afspraken met vrienden en familie. Maar niet gekker / drukker dan daarvoor.  De week erop liet MonStertje toch wel even weten dat wat haar betreft dit echt niet de bedoeling was. Dus in plaats van 3 ochtenden werken en dan 1 dagje symposium werd het 3 ochtenden in bed liggen en 1 dagje symposium.  Dus ja. Tijdelijk dipje? Of ben ik aan het plafond van mijn kunnen? Heb ik de grenzen van MonStertje nu gevonden? Is daar nog rek in mogelijk naar de toekomst toe?  Het maakt in ieder geval w

Zoals je misschien al weet volg ik een soort speciaal dieet.  Ik ga proberen uit te leggen waarom, wat het inhoudt en natuurlijk ook een paar foto’s. Eigenlijk wilde ik een fotocollage maken, zodat ik veel meer kon laten zien wat ik zoal eet nu. Maar dat lukt me niet zo goed op dit moment, moet ik even de tijd en zin voor maken om uit te zoeken namelijk hoe dat werkt. En ik wil toch graag vertellen wat ik nu eet. Dus dan maar met een paar foto’s in plaats van een leuke collage.  Dat is bijvoorbeeld zoals het op het recept staat de “amandel choco dubbel shake”. Ik noem het overigens liever gewoon dubbel vla. Dit maak ik best regelmatig als ontbijt. Alleen doe ik het niet meer in zo’n leuk glas. Dat eet toch wat onhandig als je van beide lagen tegelijk wat op je lepel wilt hebben. Tegenwoordig gaat het dus in een mok. En ja, dit is echt ruim genoeg tot de lunch. Het vult echt goed. Waar komt dit dieet nou vandaan. Ik weet ook niet of dieet een goede benaming is. Want bij het wo

Of ik een plan B heb. Uhm, hoezo plan B? “Nou, het UWV wilt na een jaar ziektewet dat er gekeken wordt voor spoor 2 (of er eventueel ander werk is, mocht hervatten op eigen plek niet kunnen). En de bedrijfsarts heeft wel bedacht dat dat bij jou niet nuttig is, maar heb je er zelf wel over nagedacht?” Die vraag kreeg ik gisteren ineens.  Nee had ik nog niet over nagedacht eigenlijk. Maar het antwoord had ik wel heel snel paraat. En ook vandaag werd die vraag me weer een soort van gesteld.  Nu ik dit zo zit te tikken, weten jullie eigenlijk wat voor werk ik doe? Volgens mij niet. Ik ben arts en ben in opleiding tot psychiater. Vlak na het eerste jaar van de opleiding uitgevallen, wel deels het onderwijs van het 2e jaar gevolgd. De totale opleiding duurt 4,5 jaar, dus ik heb vanaf het moment dat ik weer genoeg uren maak nog zo’n 3a3,5 jaar te gaan. Want ja, plan B. Nee. Er is namelijk geen plan B. Ik kan alleen dit. Dat laatste is natuurlijk niet helemaal waar. Maar daar komt he

En dan ben je ineens klaar met het traject. Naja, ineens. Ik wist natuurlijk wel dat het vandaag mijn laatste dag daar was, maar toch voelt het wat gek als je dan naar je auto terugloopt met de wetenschap “ik kom voorlopig niet meer terug”. Je raakt er zo aan gewend om eerst 2x per week daar te zijn, daarna 1x per week. En nu dan niet meer.  Nou oke, ik kom er af en toe nog wel, maar dan voor reintegratiebegeleiding. Ook heb ik over 3 maanden nog een soort terugkomdag, om even te vertellen hoe het me is afgegaan zonder hun. Lukt het me om actief te blijven, lukt het om de balans tussen activiteiten te houden, of heb ik toch nog wat ondersteuning nodig of een stok achter de deur. Of misschien zelfs een schop onder mijn kont. Of juist even een rem. Dat ga ik de komende 3 maanden merken.  Mocht je je nou afvragen hoe het traject eruit zag de afgelopen maanden en wat het me opgeleverd heeft. Daar heb ik natuurlijk in andere blogs al wel her en der wat over vertelt, maar zal het toch no

Dromen, wie doet dat nou niet. Denk dat iedereen wel beetje in zijn/haar hoofd heeft wat je nog wilt doen, waar je nog heen wilt gaan op vakantie en dat soort dingen. De Mont Ventoux 2 weken terug deed me beseffen dat ik, in ieder geval nu nog, mijn conditie kan trainen en fysiek dus echt nog wel winst kan halen. Dus als ik een actieve vakantie wil, kan ik daar beter niet te lang mee wachten.  Want ja, de MS kan zich nog 40 jaar rustig houden. Maar er is niemand die me die garantie geeft, het kan net zo goed dat die zich volgend jaar bedenkt om even feest te gaan vieren in Huize Elena en ik daarna ineens heel veel minder kan.  Nou ga ik er vanuit dat het de komende jaren goed zal blijven gaan. Echter realiseer ik me ook dat er genoeg mensen zijn bij wie de aanvalsgewijze variant, die ik ook heb, na verloop van tijd overgaat in de vorm waarbij het langzaam achteruit gaat. Ik hoop natuurlijk dat dat bij mij niet gaat gebeuren.  Wat ik namelijk nog zou willen doen. Naar IJsland, ma

Ja, ik weet het 2 blogs op 1 dag, dat is ook voor het eerst. Maar ik vond de vorige te lang worden en vond dat dit een aparte blog waard was.  Natuurlijk is de timing van de vorige blog niet geheel toevallig. Die zou ik niet geschreven hebben als die moeheid deze week niet bedacht had om even flink bij me op bezoek te komen. En ja, dat is kut en vervelend en lastig. Maar het helpt om te weten waar het door komt. De reden is namelijk wel positief. Want ik ben weer heel voorzichtig begonnen met werken.  Voelt aan de ene kant als lang geleden dat ik voor het laatst gewerkt hebt, aan de andere kant voelde het ook alsof ik nooit ben weggeweest. Wat heb ik toch een fijn team nu waar ik werk.  In een eerder blog had ik al vertelt dat ik in een revalidatietraject zit. Dat is ondertussen bijna ten einde, als in... volgende week voor het laatst. De inschatting vanuit reva was dat bij de start van dat traject werken ernaast teveel zou zijn op dat moment voor mij. Helaas moest ik ze daar gel

Ja MS moeheid, niet het meest optimistische en vrolijke onderwerp om over te schrijven. Wel hetgeen wat me het meest frustreert en waar ik het meeste last van heb.  Ook al schrijf ik liever over de leuke dingen, zoals Klimmen tegen MS. Helaas hoort dit er ook bij. Ik weet dat ik hier kort in mijn vorige blog al aandacht aan heb gegeven, maar voelde toch de behoefte te proberen het verder uit te leggen hoe het is. Want ook al ben ik arts en wist ik dus wel wat MS is en ongeveer wat de verschillende vormen zijn, dat 85% van de patienten last heeft van MS moeheid wist ik niet. En al helemaal niet hoe dat voelde. Als excuus voor het niet weten, ik werk in een heel ander specialisme en alles weten is onmogelijk.  Maargoed die MS moeheid. Ik had het eerder al over MonStertje dat zij soms een eigen leven denkt te mogen hebben.  En die moeheid, dan is het alsof ze ineens als een 10tonner aan me gaat hangen / bovenop me gaat liggen. Ik vind het heel lastig om uit te leggen hoe het voelt

Titel klinkt overigens dramatischer dan het is. Maar ik wist zo even geen betere, want het is wel waar het om gaat.  De mensen die me kennen weten dat ik de mannen van 365 dagen succesvol volg en een aantal daarvan weten ook dat dat ik volgend jaar hun jaaropleiding ga doen. Wat ze ook doen is soms webinars geven. Zo ook gisteren. En zoals de titel al doet vermoeden, ging dat over eenzaamheid. Ze hadden het over 3 vormen van eenzaamheid, maar tussen neus en lippen was er ook nog een soort 4e vorm. Of valt die onder 1 van die 3 en weet ik gewoon niet onder welke. Dat kan ook. De eerste vorm die ze noemden was sociale eenzaamheid.  Wat ze daarmee bedoelen is dat de kring mensen om je heen eigenlijk gewoon te klein is, waardoor je je eenzaam kunt voelen. Dit zou iets vaker voorkomen bij mannen dan bij vrouwen. De gedachte achter deze vorm is dat mensen die hier last van hebben minder goed geleerd hebben om contact te maken met andere mensen. De tweede vorm waar ze het over hadden

Ik wilde het eigenlijk de titel “the day after” geven, maar dat is beetje gek bijna week later.  Bij de vorige blog schreef ik nog dat ik benieuwd was naar de spierpijn de dag erna. Niets... Oke, de benen waren wel moe en ze werden er niet heel gelukkig van om te moeten traplopen. Maar verder gedroegen ze zich netjes.  En nu een week later. Het is een bewogen week geweest. Niet alleen vanwege de mont Ventoux, maar ook iets minder leuks waar ik jullie even niet mee ga lastigvallen. De Ventoux was bij uitstek het positieve ding van afgelopen week.  Het heeft me wel een boost gegeven in vertrouwen in dat ik als ik iets heel graag wil en het me in mijn hoofd haal dat ik dat ga doen, dat het me ook gaat lukken. Linksom of rechtsom.  Daar kun je natuurlijk op meerdere manieren naar kijken, ofwel puur vanuit ambitie en maximaal haalbare proberen op te zoeken. Dat klinkt best positief en strijdbaar toch.  Of vanuit het niet willen accepteren dat ik nu dingen niet meer zou kunnen die ik

Hoppa.  Appeltje eitje. Nou, dat is wat overdreven. Maar het ging wel veel soepeler en makkelijker dan waar ik rekening mee had gehouden. Het kan zijn dat ik daar morgen met spierpijn enzo anders over denkt, maar vooralsnog ben ik uitermate tevreden met hoe het ging. Laat ik jullie eerst even mee terug nemen naar 5 weken terug. Toen zei ik namelijk nog dat ik in training was met hulp van de fysio van het revalidatietraject. Dat verliep best goed. Begonnen met 3km en na elke afstand 2x gewandeld te hebben kwam daar 0,5km bij. Het doel was dus op te bouwen op die manier naar 8km met zo’n 3x per week wandelen.  Nou is het best lastig om een rondje uit te zetten dat exact op de afstand uit komt die je moet wandelen. Gelukkig heb je online tooltjes die je helpen, bestaan er apps op je telefoon en zijn er sporthorloges. Nou weet ik dat de app die ik op mijn telefoon altijd gebruik soms wat erg enthousiast is en de route erg ruim neemt, maar soms ook denkt “grote stappen snel thuis” en

In een MS tijdschrift (MenSen) las ik een tijdje terug een column van iemand die haar MS de naam Marie Sophie had gegeven. En haar omschreef als een 3-jarige peuter.  Alleen waar de meeste peuters vrolijk zijn, was dit de blok-aan-het-been peuter. Eentje die vooral opmerkingen maakte als: “Ik ben moe, gaan we al naar huis?” “NEE!” “Dat kan ik niet” “Daar heb ik geen zin in”.  Ik vond het treffend omschreven, maar ook pijnlijk herkenbaar.  Dus ondertussen broed ik al een tijd op een soort gelijke beeldspraak. Al is het maar om mijn omgeving soms uit te kunnen leggen dat ik wel wil, maar dat het niet lukt. Dat het niet een ‘niet willen’ is, maar een ‘niet kunnen’.  Vooralsnog kwam ik niet verder dan de naam “MonStertje”. Monster kan natuurlijk ook, maar dat klinkt gelijk zo negatief. En de peuter die ik bij me heb, kan ook gewoon vrolijk zijn, dus zo zwaar hoeft het ook weer niet te klinken.  MonStertje houdt bijvoorbeeld van zwemmen, van uitjes en vakantie. Dan is het gewoon de

Vraag me niet waarom dit ineens bij me opkomt.  Nou vooruit, kan een of ander vaag verhaal ophangen over dat de kronkels in mijn hoofd niet te volgen zijn. Maar ik kwam een post van een vriendin tegen die terugkeek op heftige periode in haar leven en zei dat uiteindelijk tijd alles beter maakt. Dat zette mij aan het denken of ik uiteindelijk beter wordt door de diagnose die ik iets meer dan een jaar geleden kreeg en toen mijn wereld op zijn kop zette. Een antwoord op die vraag heb ik nog niet. Anders is mijn wereld in ieder geval wel. Met dit verhaal wilde ik ook ergens anders heen. Want ik hoor vanuit mijn omgeving regelmatig de woorden / zinnen. “Ik heb respect / bewondering voor je hoe je het doet”. En nog steeds vind ik dat hele lieve, mooie woorden. En nog steeds snap ik ze niet goed. Want hoe zou ik het anders moeten doen? Wat hadden mensen dan verwacht hoe ik ermee om zou gaan? Nee, ik laat mijn hoofd niet hangen. Heb ik een periode na die diagnose natuurlijk wel gedaan,

Ik merk dat ik de laatste tijd last begin te krijgen van het fenomeen lege tijd. En ook dat mijn omgeving niet goed weet wat ze daarmee moeten en wat ik daarmee bedoel. Ondertussen daar een tijdje op zitten broeden wat dat dan is voor mij en wat ik daarmee bedoel. Ik geloof dat ik daar ondertussen wel redelijk uit ben.  Voor de mensen die niet weten in welk traject ik nu zit en hoe het nu gaat. Sinds eind februari zit ik in een revalidatietraject om mijn conditie/kracht te verbeteren met hulp van fysiotherapie en krijg ik begeleiding van de ergotherapeut om te zorgen dat ik enige balans aanbreng in dat wat ik in mijn hoofd allemaal wil doen en wat mijn lijf aankan. Dit met als doel om meer energie te krijgen en dit ook wat stabieler te laten zijn. Ondertussen ben ik zover dat ik sinds 3 weken 3x per week wandel en 1x hardloop. Allebei in opbouwschema en met kleine stapjes steeds iets verder. En dan op de revalidatie dagen (2 per week) nog per dag een uur fysiotherapie, waarbij de f

Over 5 weken is het zover. Dan is de actie Klimmen tegen MS. In oktober vorig jaar was op de MS dag daar een standje voor, daarvoor had ik er nog nooit van gehoord. Het idee erachter is om de Mont Ventoux in Frankrijk op te fietsen, wandelen, hardlopen. Net wat iedereen zelf wilt. Het kreng is 21km lang. Dus best een uitdaging.  Mijn vader heeft een aantal keer meegedaan aan de Alpe duZes. En toen hij mee was op de MS dag had hij ongeveer een half uur bedenktijd nodig voor hij besloot dit jaar de Mont Ventoux op te fietsen. Dus zo gezegd, zo gedaan. Hij zich ingeschreven en gaan trainen. Tot mijn en ook zijn verbazing kwamen de donaties in razend tempo binnen, zo snel dat ik er echt stil van werd. Het ontroerde me enorm en nog steeds ben ik er stil van hoeveel mensen die actie steunen. Maar ook hoeveel mensen mij daarmee een soort duwtje in de rug geven van “het komt goed meisje, sterkte”. Ook mensen die ik nooit gezien heb. Collega’s en vrienden van mijn ouders, broertje.  Het i

Binnenkort (lees: over een paar dagen) wordt een deel van mijn tuin een stukje moestuin. Het idee is dat ik daarvoor nog probeer het stuk tuin daaromheen wat onkruid vrij maak. Of het lukt in de planning en met het weer is de volgende. Wat ik al wel gedaan heb is mijn kruidentuintje opgeruimd. Alle dode plantjes eruit en het levende zo nodig wat bijgeknipt (peterselie en bieslook). Van een aantal plantjes twijfel ik nog of die nou dood of levend zijn, dus dat is geworden relatief laag bij de grond snoeien en dan kijken of ze weer opkomen of niet.  En de potten. Nog geen idee wat voor bloemen hieraan gaan komen. Voor de mensen die kritisch kijken ;), ja die pot achterin moet ik nog snoeien. Maar weet eigenlijk niet of dat nou een eenjarige is of dat het ook de bedoeling is dat die de winter overleeft. Binnenkort mar even de schaar in zetten. Foto’s van de rest van de tuin laat ik wel zien als het wat opgeruimder is, want een deel van het onkruid is er wel al uit, maar om nou

Even geen zin nu om het weer over MS te hebben. Kan even kort melden dat het momenteel best goed gaat en er vooruitgang is. Maar weet verder niet wat ik wil posten erover. Dus weer over puzzels. Want die met de wolven is af, maar ik ben natuurlijk niet gestopt met puzzelen. Ik had nog 2 puzzels liggen en kon niet zo goed kiezen welke ik ging maken. Toevallig had ik het met een vriendin over puzzelen en appte haar een foto met de 2 die ik had liggen, waarop zij terug appte “die met de bloemen”. Oke. Begin ik daaraan. En dan zie je dat die niet scherp is. Een betere heb ik alleen niet echt waar de doos ook op staat. Dus voor het idee laat ik hem er toch bij staan.  Zoals je kan zien werk ik van bloem naar bloem, of eigenlijk eerder van kleur naar kleur. En van sommige kleuren kan ik dan meerdere bloemen maken. Maar ik vind het altijd leuk om zo de projectjes eruit te zoeken. Dat maakt een puzzel ook wat overzichtelijker. Op huidige puzzeltempo vermoed ik dat deze eind volgende w

De vorige post is dubbel op te vatten denk. Gewoon informatief, “het is zoals het is”. Of negatief, want ik heb best wat dingen aan moeten passen en kan momenteel ook een hoop niet meer.  Dus daarom nu een wat positiever verhaal. Wat heb ik geleerd van de MS. En wat wil ik nog bereiken.  Als eerste leer je natuurlijk hoe kwetsbaar je eigenlijk bent als mens. Je denkt altijd “komt later wel als ik de tijd / meer geld / ‘vul leuke smoes in’ heb. Maar door zo’n diagnose denk je dat natuurlijk nog steeds wel in enige mate. Maar ik merk aan mezelf dat ik dat een heel stuk minder heb. Deels omdat ik ook gewoon niet weet hoe het over een paar jaar met me gaat en of ik dan nog alles kan. Maar ook omdat ik anders ben gaan denken. Waarom zou ik dingen uitstellen die ik graag wil doen als ik ze nu ook kan doen zonder mezelf daarvoor in tig bochten te wringen. Waarom zou ik mijn dromen uitstellen. Waarom zou ik niet doen waar ik gelukkig van word.  En het antwoord op die waarom’s. Geen id

Even een ander onderwerp. Want MS, wat voor invloed heeft dat nou op mijn leven. Behoorlijk wat. Ik had volgens mij in een eerdere blog al vertelt dat ik in een paar dagen tijd het zicht aan 1 oog bijna compleet verloren was. Dat is wel wat bijgetrokken, maar daar heb ik eigenlijk in de praktijk nauwelijks last van.  Het beeld dat ik had van MS was “rolstoel, afhankelijk”. Gelukkig zijn er tegenwoordig allerlei soorten medicatie om het te remmen of stil te zetten, waardoor nu vooral gezegd wordt “leef je leven”. Of zoals het thema van de MS dag van 2018 was “LEEF!” Wat ik niet wist, was dat vermoeidheid ook een belangrijk onderdeel van MS was. En daar heb ik dus vooral last van. Dat had ik al gezegd in een eerdere blog, maar toen had ik verder het vaag gezegd dat ik daar op verschillende manieren probeer wat aan te doen.  Misschien goed om ook even een beeld te schetsen van hoe mijn leven er voor de MS grofweg uitzag. En hoe het nu is. Want dan pas krijg je een beeld van hoeveel