Lanka maakt mee

En dan ben je ineens klaar met het traject. Naja, ineens. Ik wist natuurlijk wel dat het vandaag mijn laatste dag daar was, maar toch voelt het wat gek als je dan naar je auto terugloopt met de wetenschap “ik kom voorlopig niet meer terug”. Je raakt er zo aan gewend om eerst 2x per week daar te zijn, daarna 1x per week. En nu dan niet meer.  Nou oke, ik kom er af en toe nog wel, maar dan voor reintegratiebegeleiding. Ook heb ik over 3 maanden nog een soort terugkomdag, om even te vertellen hoe het me is afgegaan zonder hun. Lukt het me om actief te blijven, lukt het om de balans tussen activiteiten te houden, of heb ik toch nog wat ondersteuning nodig of een stok achter de deur. Of misschien zelfs een schop onder mijn kont. Of juist even een rem. Dat ga ik de komende 3 maanden merken.  Mocht je je nou afvragen hoe het traject eruit zag de afgelopen maanden en wat het me opgeleverd heeft. Daar heb ik natuurlijk in andere blogs al wel her en der wat over vertelt, maar zal het toch no

Dromen, wie doet dat nou niet. Denk dat iedereen wel beetje in zijn/haar hoofd heeft wat je nog wilt doen, waar je nog heen wilt gaan op vakantie en dat soort dingen. De Mont Ventoux 2 weken terug deed me beseffen dat ik, in ieder geval nu nog, mijn conditie kan trainen en fysiek dus echt nog wel winst kan halen. Dus als ik een actieve vakantie wil, kan ik daar beter niet te lang mee wachten.  Want ja, de MS kan zich nog 40 jaar rustig houden. Maar er is niemand die me die garantie geeft, het kan net zo goed dat die zich volgend jaar bedenkt om even feest te gaan vieren in Huize Elena en ik daarna ineens heel veel minder kan.  Nou ga ik er vanuit dat het de komende jaren goed zal blijven gaan. Echter realiseer ik me ook dat er genoeg mensen zijn bij wie de aanvalsgewijze variant, die ik ook heb, na verloop van tijd overgaat in de vorm waarbij het langzaam achteruit gaat. Ik hoop natuurlijk dat dat bij mij niet gaat gebeuren.  Wat ik namelijk nog zou willen doen. Naar IJsland, ma

Ja, ik weet het 2 blogs op 1 dag, dat is ook voor het eerst. Maar ik vond de vorige te lang worden en vond dat dit een aparte blog waard was.  Natuurlijk is de timing van de vorige blog niet geheel toevallig. Die zou ik niet geschreven hebben als die moeheid deze week niet bedacht had om even flink bij me op bezoek te komen. En ja, dat is kut en vervelend en lastig. Maar het helpt om te weten waar het door komt. De reden is namelijk wel positief. Want ik ben weer heel voorzichtig begonnen met werken.  Voelt aan de ene kant als lang geleden dat ik voor het laatst gewerkt hebt, aan de andere kant voelde het ook alsof ik nooit ben weggeweest. Wat heb ik toch een fijn team nu waar ik werk.  In een eerder blog had ik al vertelt dat ik in een revalidatietraject zit. Dat is ondertussen bijna ten einde, als in... volgende week voor het laatst. De inschatting vanuit reva was dat bij de start van dat traject werken ernaast teveel zou zijn op dat moment voor mij. Helaas moest ik ze daar gel

Ja MS moeheid, niet het meest optimistische en vrolijke onderwerp om over te schrijven. Wel hetgeen wat me het meest frustreert en waar ik het meeste last van heb.  Ook al schrijf ik liever over de leuke dingen, zoals Klimmen tegen MS. Helaas hoort dit er ook bij. Ik weet dat ik hier kort in mijn vorige blog al aandacht aan heb gegeven, maar voelde toch de behoefte te proberen het verder uit te leggen hoe het is. Want ook al ben ik arts en wist ik dus wel wat MS is en ongeveer wat de verschillende vormen zijn, dat 85% van de patienten last heeft van MS moeheid wist ik niet. En al helemaal niet hoe dat voelde. Als excuus voor het niet weten, ik werk in een heel ander specialisme en alles weten is onmogelijk.  Maargoed die MS moeheid. Ik had het eerder al over MonStertje dat zij soms een eigen leven denkt te mogen hebben.  En die moeheid, dan is het alsof ze ineens als een 10tonner aan me gaat hangen / bovenop me gaat liggen. Ik vind het heel lastig om uit te leggen hoe het voelt

Titel klinkt overigens dramatischer dan het is. Maar ik wist zo even geen betere, want het is wel waar het om gaat.  De mensen die me kennen weten dat ik de mannen van 365 dagen succesvol volg en een aantal daarvan weten ook dat dat ik volgend jaar hun jaaropleiding ga doen. Wat ze ook doen is soms webinars geven. Zo ook gisteren. En zoals de titel al doet vermoeden, ging dat over eenzaamheid. Ze hadden het over 3 vormen van eenzaamheid, maar tussen neus en lippen was er ook nog een soort 4e vorm. Of valt die onder 1 van die 3 en weet ik gewoon niet onder welke. Dat kan ook. De eerste vorm die ze noemden was sociale eenzaamheid.  Wat ze daarmee bedoelen is dat de kring mensen om je heen eigenlijk gewoon te klein is, waardoor je je eenzaam kunt voelen. Dit zou iets vaker voorkomen bij mannen dan bij vrouwen. De gedachte achter deze vorm is dat mensen die hier last van hebben minder goed geleerd hebben om contact te maken met andere mensen. De tweede vorm waar ze het over hadden

Ik wilde het eigenlijk de titel “the day after” geven, maar dat is beetje gek bijna week later.  Bij de vorige blog schreef ik nog dat ik benieuwd was naar de spierpijn de dag erna. Niets... Oke, de benen waren wel moe en ze werden er niet heel gelukkig van om te moeten traplopen. Maar verder gedroegen ze zich netjes.  En nu een week later. Het is een bewogen week geweest. Niet alleen vanwege de mont Ventoux, maar ook iets minder leuks waar ik jullie even niet mee ga lastigvallen. De Ventoux was bij uitstek het positieve ding van afgelopen week.  Het heeft me wel een boost gegeven in vertrouwen in dat ik als ik iets heel graag wil en het me in mijn hoofd haal dat ik dat ga doen, dat het me ook gaat lukken. Linksom of rechtsom.  Daar kun je natuurlijk op meerdere manieren naar kijken, ofwel puur vanuit ambitie en maximaal haalbare proberen op te zoeken. Dat klinkt best positief en strijdbaar toch.  Of vanuit het niet willen accepteren dat ik nu dingen niet meer zou kunnen die ik

Hoppa.  Appeltje eitje. Nou, dat is wat overdreven. Maar het ging wel veel soepeler en makkelijker dan waar ik rekening mee had gehouden. Het kan zijn dat ik daar morgen met spierpijn enzo anders over denkt, maar vooralsnog ben ik uitermate tevreden met hoe het ging. Laat ik jullie eerst even mee terug nemen naar 5 weken terug. Toen zei ik namelijk nog dat ik in training was met hulp van de fysio van het revalidatietraject. Dat verliep best goed. Begonnen met 3km en na elke afstand 2x gewandeld te hebben kwam daar 0,5km bij. Het doel was dus op te bouwen op die manier naar 8km met zo’n 3x per week wandelen.  Nou is het best lastig om een rondje uit te zetten dat exact op de afstand uit komt die je moet wandelen. Gelukkig heb je online tooltjes die je helpen, bestaan er apps op je telefoon en zijn er sporthorloges. Nou weet ik dat de app die ik op mijn telefoon altijd gebruik soms wat erg enthousiast is en de route erg ruim neemt, maar soms ook denkt “grote stappen snel thuis” en

In een MS tijdschrift (MenSen) las ik een tijdje terug een column van iemand die haar MS de naam Marie Sophie had gegeven. En haar omschreef als een 3-jarige peuter.  Alleen waar de meeste peuters vrolijk zijn, was dit de blok-aan-het-been peuter. Eentje die vooral opmerkingen maakte als: “Ik ben moe, gaan we al naar huis?” “NEE!” “Dat kan ik niet” “Daar heb ik geen zin in”.  Ik vond het treffend omschreven, maar ook pijnlijk herkenbaar.  Dus ondertussen broed ik al een tijd op een soort gelijke beeldspraak. Al is het maar om mijn omgeving soms uit te kunnen leggen dat ik wel wil, maar dat het niet lukt. Dat het niet een ‘niet willen’ is, maar een ‘niet kunnen’.  Vooralsnog kwam ik niet verder dan de naam “MonStertje”. Monster kan natuurlijk ook, maar dat klinkt gelijk zo negatief. En de peuter die ik bij me heb, kan ook gewoon vrolijk zijn, dus zo zwaar hoeft het ook weer niet te klinken.  MonStertje houdt bijvoorbeeld van zwemmen, van uitjes en vakantie. Dan is het gewoon de

Vraag me niet waarom dit ineens bij me opkomt.  Nou vooruit, kan een of ander vaag verhaal ophangen over dat de kronkels in mijn hoofd niet te volgen zijn. Maar ik kwam een post van een vriendin tegen die terugkeek op heftige periode in haar leven en zei dat uiteindelijk tijd alles beter maakt. Dat zette mij aan het denken of ik uiteindelijk beter wordt door de diagnose die ik iets meer dan een jaar geleden kreeg en toen mijn wereld op zijn kop zette. Een antwoord op die vraag heb ik nog niet. Anders is mijn wereld in ieder geval wel. Met dit verhaal wilde ik ook ergens anders heen. Want ik hoor vanuit mijn omgeving regelmatig de woorden / zinnen. “Ik heb respect / bewondering voor je hoe je het doet”. En nog steeds vind ik dat hele lieve, mooie woorden. En nog steeds snap ik ze niet goed. Want hoe zou ik het anders moeten doen? Wat hadden mensen dan verwacht hoe ik ermee om zou gaan? Nee, ik laat mijn hoofd niet hangen. Heb ik een periode na die diagnose natuurlijk wel gedaan,