MS, wat is dat?
Als eerste wilde ik wat meer vertellen over wat MS nou eigenlijk is. Want wat veel mensen gelijk denken is dat het een spierziekte is.
MS kan inderdaad wel invloed hebben op de spieren, maar de oorsprong van MS ligt in de hersenen. Het is een auto-immuunziekte die ontstekingen in de hersenen veroorzaakt.
In de hersenen liggen een hele hoop zenuwen, die kun je eigenlijk het best vergelijken met electriciteitsdraad. En in de hersenen lopen er bundels van die draden van links naar rechts en eigenlijk door de hele hersenen heen. Op sommige plekken zijn het hele dikke bundels, en op andere plekken zijn het wat lossere draden die wat minder netjes geordend liggen. Wat typisch is aan zo’n electriciteitsdraad is dat in het midden het geleidende materiaal zit (meestal koper) en dat er een isolatielaagje omheen zit. Die vergelijking kun je ook maken naar de zenuwen. Je hebt de zenuwen en daaromheen zit een isolatielaagje, dat laagje heet myeline. Bij MS wordt dat myeline aangevallen en gaat dat isolatielaagje dus uiteindelijk kapot. Bij stroomdraden levert dat kortsluiting op als de isolatielaag wegvalt. In de hersenen gebeurd iets soortgelijks. De signalen komen dan niet meer door. Of nog wel door, maar heel traag. En zo traag dat je er eigenlijk niets meer mee kunt.
Die ontstekingen kunnen op elke plek in de hersenen zitten. Dus bij sommige is dat een plek waar de banen lopen die bv de spieren van een arm aansturen. Bij anderen is het meer het gevoel wat anders is, dus dat een stukje huid ineens doof voelt of juist hypergevoelig is. En bij mij zat het vooral in de oogzenuw, waardoor ik met 1 oog ineens veel minder zag.
En waar komt dan de naam vandaan. Multiple Sclerose. Meerdere littekens. In ieder geval, dat is de letterlijke vertaling. Maar dat is ook wat er gebeurd. Want zo’n ontsteking kan dan wel rustig worden. Dat isolatielaagje komt niet meer terug, dus daar blijft een litteken achter. Bij stroomdraden kun je dat nog oplossen door een nieuw draadje te trekken. Bij zenuwen gebeurd dat helaas niet. Als de ontsteking rustig wordt kan wel blijken dat het hooguit beschadigd was en kan het nog wel herstellen (deels of helemaal), maar als het echt kapot is dan is het ook echt kapot.
Dat maakt ook dat bij iedereen MS zich anders uit. Die ontstekingen ontstaan willekeurig. Dus bij elke patient zijn de ontstekingen op andere plekken, maar ook is het verschillend of die ontsteking het beschadigd, en hoeveel of dat het gelijk in 1x kapot is. Wat ook per persoon verschillend is, hoeveel ontstekingen iemand krijgt.
Sommige mensen krijgen soms een aanval, bij MS heet dat een shub en hebben buiten die shubs weinig tot geen klachten. Andere herstellen nooit helemaal en gaan per shub toch uiteindelijk langzaam achteruit. Maar beide varianten worden Relaps Remitting MS (RRMS) genoemd. Want na een shub is er wel enige vorm van herstel.
De andere vorm is primair progressief MS (PPMS). Dan heb je geen shubs, maar ga je geleidelijk achteruit. Bij sommigen gaat de achteruitgang heel snel en bij anderen traag. Maar achteruit gaat het.
Als laatste secundair progressief MS (SPMS), dan gaat de RRMS variant (dus die met shubs) over in langzame achteruitgang zoals bij PPMS.
En welke variant ik heb. Voorlopig denken ze RRMS. Maar ik heb de diagnose nog niet heel lang, dus dat kunnen ze pas met wat meer zekerheid zeggen over een jaar of 2. Want dan pas weet je of er achteruitgang is of vooral shubs. Of dat het eigenlijk zonder shubs stabiel is gebleven en daar hoop ik natuurlijk op.
Ik was van plan om nog wat meer te vertellen over hoe de komende tijd er voor mij waarschijnlijk uit gaat zien. Maar gezien de lap tekst die er nu al staat, bewaar ik dat nog even.
MS kan inderdaad wel invloed hebben op de spieren, maar de oorsprong van MS ligt in de hersenen. Het is een auto-immuunziekte die ontstekingen in de hersenen veroorzaakt.
In de hersenen liggen een hele hoop zenuwen, die kun je eigenlijk het best vergelijken met electriciteitsdraad. En in de hersenen lopen er bundels van die draden van links naar rechts en eigenlijk door de hele hersenen heen. Op sommige plekken zijn het hele dikke bundels, en op andere plekken zijn het wat lossere draden die wat minder netjes geordend liggen. Wat typisch is aan zo’n electriciteitsdraad is dat in het midden het geleidende materiaal zit (meestal koper) en dat er een isolatielaagje omheen zit. Die vergelijking kun je ook maken naar de zenuwen. Je hebt de zenuwen en daaromheen zit een isolatielaagje, dat laagje heet myeline. Bij MS wordt dat myeline aangevallen en gaat dat isolatielaagje dus uiteindelijk kapot. Bij stroomdraden levert dat kortsluiting op als de isolatielaag wegvalt. In de hersenen gebeurd iets soortgelijks. De signalen komen dan niet meer door. Of nog wel door, maar heel traag. En zo traag dat je er eigenlijk niets meer mee kunt.
Die ontstekingen kunnen op elke plek in de hersenen zitten. Dus bij sommige is dat een plek waar de banen lopen die bv de spieren van een arm aansturen. Bij anderen is het meer het gevoel wat anders is, dus dat een stukje huid ineens doof voelt of juist hypergevoelig is. En bij mij zat het vooral in de oogzenuw, waardoor ik met 1 oog ineens veel minder zag.
En waar komt dan de naam vandaan. Multiple Sclerose. Meerdere littekens. In ieder geval, dat is de letterlijke vertaling. Maar dat is ook wat er gebeurd. Want zo’n ontsteking kan dan wel rustig worden. Dat isolatielaagje komt niet meer terug, dus daar blijft een litteken achter. Bij stroomdraden kun je dat nog oplossen door een nieuw draadje te trekken. Bij zenuwen gebeurd dat helaas niet. Als de ontsteking rustig wordt kan wel blijken dat het hooguit beschadigd was en kan het nog wel herstellen (deels of helemaal), maar als het echt kapot is dan is het ook echt kapot.
Dat maakt ook dat bij iedereen MS zich anders uit. Die ontstekingen ontstaan willekeurig. Dus bij elke patient zijn de ontstekingen op andere plekken, maar ook is het verschillend of die ontsteking het beschadigd, en hoeveel of dat het gelijk in 1x kapot is. Wat ook per persoon verschillend is, hoeveel ontstekingen iemand krijgt.
Sommige mensen krijgen soms een aanval, bij MS heet dat een shub en hebben buiten die shubs weinig tot geen klachten. Andere herstellen nooit helemaal en gaan per shub toch uiteindelijk langzaam achteruit. Maar beide varianten worden Relaps Remitting MS (RRMS) genoemd. Want na een shub is er wel enige vorm van herstel.
De andere vorm is primair progressief MS (PPMS). Dan heb je geen shubs, maar ga je geleidelijk achteruit. Bij sommigen gaat de achteruitgang heel snel en bij anderen traag. Maar achteruit gaat het.
Als laatste secundair progressief MS (SPMS), dan gaat de RRMS variant (dus die met shubs) over in langzame achteruitgang zoals bij PPMS.
En welke variant ik heb. Voorlopig denken ze RRMS. Maar ik heb de diagnose nog niet heel lang, dus dat kunnen ze pas met wat meer zekerheid zeggen over een jaar of 2. Want dan pas weet je of er achteruitgang is of vooral shubs. Of dat het eigenlijk zonder shubs stabiel is gebleven en daar hoop ik natuurlijk op.
Ik was van plan om nog wat meer te vertellen over hoe de komende tijd er voor mij waarschijnlijk uit gaat zien. Maar gezien de lap tekst die er nu al staat, bewaar ik dat nog even.
Reacties
Een reactie posten